中国研究型学会罕见病分会今日正式成立

年12月3日，医院医院为核心的、医院医院学会正式成立。与此同时，国家重点研发精准医学罕见病研究两个项目也正式启动，标志着这两个项目的全面实施进入了新的阶段。该项目医院学术会堂正式召开，医院学会王发强会长、名誉会长赵玉沛院士、医院副院长张抒扬教授、“罕见病精准诊疗技术与临床规范研究”重点专项负责人张学教授等出席大会，此外还有来自全国百余家罕见病研究机构的专家和学者，共同见证了罕见病分会成立及专项研究启动这一盛事。

本次大会进一步明确了罕见病分会宗旨和业务范围，推动罕见病理论和实践研究，革新临床诊断及技术研究，助力罕见病相关产业发展。科技部和国家卫生计生委有关领导出席了本次大会并对项目实施提出了明确要求。

医院学会王发强会长、医院院长赵玉沛院士、科技部社发司田保国副司长、国家卫生计生委科教司吴沛新副司长为罕见病分会成立揭牌

年8月，医院学会下设二级分支机构罕见病分会正式获批成立。罕见病分会由医院院长赵玉沛院士任名誉会长，张抒扬教授任会长，与国家重点研发计划精准医学研究重点专项“罕见病临床队列研究项目”并行，有力团结罕见病研究领域专业人员，紧跟国际罕见病研究发展的新趋势，提升罕见病的系统研究和临床诊断水平，为我国的罕见病患者的诊疗开启了全新的篇章。

罕见病发病率低，患病人群分散，缺医少药现象严重，大部分罕见病从小发病，疾病常常伴随终身，给家庭与社会带来的巨大的负担。随着我国国民经济的发展与提高，近年来，对罕见病这一特殊群体也逐渐受到







































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